28 июня Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Карелия принял участие в работе круглого стола «Редкий» пациент в фокусе».

2 Июля 2024 06:07

Количество просмотров: 77

Мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации. Проект создан для объединения усилий участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах. В рамках работы круглого стола эксперты обсуждали текущие потребности детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь шла о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении. В заседании приняли участие представители Министерства здравоохранения Республики Карелия, Законодательного собрания Республики Карелия, главные внештатные специалисты, эксперты по вопросам организации здравоохранения, представители пациентских организаций, Уполномоченный по правам человека Республики Карелия и Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Карелия. Геннадий Сараев в своем выступлении затронул вопросы касающиеся повышения уровня информированности родителей и специалистов о видах помощи которую может получить пациент с орфанным заболеванием, а также вопросы организации санаторно-курортного отдыха и взаимодействия органов власти, медицинских и пациентских организаций. Мероприятие проходило на базе Штаба общественной поддержки Республики Карелия.