Проект по внедрению протокола сообщения диагноза в случае обнаружения у ребёнка или плода инвалидизирующей патологии или риска её развития создан по инициативе Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья при Уполномоченном при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка. Протокол сообщения диагноза - это описание алгоритма этичного разговора с родителями ребенка в момент, когда врач сообщает о наличии у плода или ребёнка инвалидизирующей болезни. Геннадий Сараев отмечает, что корректная процедура информирования родителей о диагнозе сократит случаи социального сиротства, в разы уменьшит число отказов от детей с нарушениями развития, тяжелыми заболеваниями. В Карелии ведется единый информационный ресурс организаций, оказывающих помощь семьям с детьми с нарушениями развития - портал Особая забота. Карелия: https://особыедетикарелии.рф/index.php/roditelyam-hea.. Врачи акушеры-гинекологи, неонатологи, анестезиологи-реаниматологи, генетики, педиатры прошли обучение правилам сообщения информации при подозрении или выявлении у ребёнка инвалидизирующей патологии или риска её развития, в том числе внутриутробно.